लेकीला दुर्मिळ आजार, भारतात औषधच नाही; वडिलांची इंजेक्शनसाठी धडपड, कोल्हापुरातील हृदयद्रावक कहाणी.

कोल्हापुरातील एका चिमुकलीला दुर्मिळ आजार झाला असून या तिच्या आजारावरील इंजेक्शन भारतात नसल्याने वडिलांची थेट चायनामधून इंजेक्शन मागवण्यासाठीची धडपड हृदयद्रावक आहे. एखादा बाप आपल्या लेकीला एखादी गोष्ट हवी असेल तर काय करू शकतो ही सांगायची गरज नाही. प्रत्येक बाप आपल्या लेकीवर जिवापाड प्रेम करत असतो. अशाच एका बापाने आपल्या लेकीसाठी केलेली धडपड काळीज पिळवटून टाकणारी आहे. अवघी सात वर्षांची लेक खेळण्या-बागडण्याच्या वयात, एक दिवस अचानक अंथरुणाला खिळली. तिची अवस्था पाहून आई-वडिलांना काही कळेना. त्यानंतर डॉक्टराना दाखवलं, तर लेकीला एसएसपीई हा दुर्मिळ आजार झाल्याचं समोर आलं आणि तेथून सुरू झाली बापाची लेकीच्या उपचारासाठी प्रयत्नांची पराकाष्टा, अगदी भारतापासून चायनापर्यंत. काय नेमक घडलं?कोल्हापूर जिल्ह्यातील हातकणंगले तालुक्यात राहणारे सागर पुजारी रोजगारासाठी एक हॉटेल चालवतात. त्यांना सात वर्षाची ओवी मुलगी आहे. ओवी रोज शाळेत जायची, घरात वडिलांसोबत खेळायची, अगदी आनंदाचं वातावरण. मात्र अचानक एक दिवस लेकीला एसएसपीई (सबएक्यूट स्क्लेरोसिंग पॅनेसेफ्लाइटिस)  हा एक दुर्मिळ आणि गंभीर स्वरूपाचा आजार झाला आणि मुलीची हालचाल हळूहळू मंदावत गेली. ओवीला अचानक झटके येऊ लागले. घाबरलेल्या आई-वडिलांनी तात्काळ उपचारासाठी डॉक्टरकडे नेलं. तिला SSPE हा दुर्मिळ आजार झाल्याचं डॉक्टरांनी सांगितलं.

आजार कोणता झाला आहे हे तर समजलं, मात्र त्यावरील उपचारासाठी रिबावरीन हे इंजेक्शन औषध भारतात कुठेही उपलब्ध नसल्याने डॉक्टर देखील हतबल झाले. येथूनच सुरू झाली वडिलांची लेकीसाठी औषध मिळवण्याची धडपड. हा दुर्मिळ आधार असल्याने भारतात कोठेही हे औषध उपलब्ध नाही, मात्र औषध जगभरात कुठेतरी मिळेल अशी आशा डॉक्टरांनी सागर पुजारी यांच्याकडे व्यक्त केली.काहीही झालं तरी आपल्या मुलीला वाचवण्यासाठी ते औषध मिळवणं गरजेचं आहे हे ओळखून सागर पुजारी यांनी देशापासून ते साता समुद्रापार औषधाबद्दलची चौकशी सुरू केली. सुरुवातीला अमेरिका त्यानंतर ऑस्ट्रेलिया इथे प्रयत्न केले. मात्र या दोन्ही देशात औषध उपलब्ध नसल्याने त्यांना हेच रिबावरीन औषध थायलंड इथे उपलब्ध असल्याची माहिती मिळाली. त्यामुळे त्यांनी थायलंड गाठलं. तिथे बँकॉक शहरात या इंजेक्शनचे फक्त चारच डोस उपलब्ध होते. परंतु तेथेही पोलीस परवानगीशिवाय हे इंजेक्शन देता आलं नाही.त्यानंतर चीनमध्ये हे इंजेक्शन उपलब्ध असल्याचं समजलं.

मात्र चीनला जायला त्यांच्याकडे पासपोर्ट, विजा नव्हता. अशात त्यांना त्यांच्या एका मित्राने साथ दिली. मित्राने ते इंजेक्शन चीनमधून घेऊन थायलंडमध्ये आणलं. त्यानंतर थायलंडमधून ते इंजेक्शन भारतात आणलं गेलं. महिनाभराच्या प्रतीक्षेनंतर मुलीचे उपचार सुरू झाले.सध्या तिच्या मेंदूमध्ये हे इंजेक्शन दिलं जात असून ९० दिवस तिला या उपचारासाठी लागणार आहेत. त्याकरता गेल्या दीड महिन्यांपासून ती रुग्णालयात डॉक्टरांच्या निगराणीखाली आहे. विशेष म्हणजे मुलगी उपचारांना आता प्रतिसाद देऊ लागली आहे. मात्र शोकांतिका म्हणजे इतक्या दुर्मिळ आजारावर आरोग्यमंत्र्यांच्या जिल्ह्यातच एक मुलगी झुंज देत असताना याकडे आरोग्यमंत्र्यांना लक्ष द्यायला वेळ नाही. इन्शुरन्स कंपनीने देखील हा आजार दुर्मिळ असल्याने हात वर केले. सागर पुजारी यांनी आरोग्यमंत्र्यांपासून ते अनेक वरिष्ठ नेत्यांपर्यंत भेट घेतली, मात्र काही नेत्यांकडूनच त्यांना प्रतिसाद मिळाला.लेकीच्या उपचारासाठी सागर पुजारी पाण्यासारखा पैसा खर्च करत आहेत. उपचारासाठी त्यांनी स्वतःची जमीन देखील विकली. अनेक मित्रांनी मदत केली आजवर तब्बल २० लाख रुपये खर्च करण्यात आले आहेत. रुग्णालयात रोजचा मोठा खर्च आहे आणि आता सागर पुजारी यांना मदतीची गरज भासू लागली आहे. त्यामुळे राज्य शासनाने या उपचारामध्ये आर्थिक मदत करावी अशी अपेक्षा अशी मागणी पुजारी कुटुंबीयांनी सरकारकडे केली आहे.